23 septiembre 2013

Cáncer de mama, muchas dudas y algunas respuestas.

Soy un Estadio II, Grado 3, BRCA1 Mutado, no hormono dependiente.
Mi proceso: mastectomía bilateral subcutánea, extirpación de los ganglios centinela y quimioterapia (con reservorio), sin radiación.

A mí ya me ha tocado. He hecho uno de los circuitos del cáncer de mama y eso voy a contarte. Me dejaré mil cosas en el tintero, se trata de una primera aproximación, unas pinceladas muy generales y algo desordenadas.



LO QUE QUIERO DECIRTE
No hay porqués ni motivos ni razones ni justicia en esto. Te toca y te jodes. No te lo mereces. Y nunca encontrarás la respuesta que buscas.

No te queda otra que recorrer este camino. No hay elección.

Debes confiar en ti, en la fuerza que desconocías pero tienes. Yo soy una tía normal y lo hice. Si yo pude, tú también.

Este proceso te enseñará cosas buenas; lecciones vitales a las que no todo el mundo tiene acceso y que te cambiarán para siempre. Yo creo que en alguien mejor.


POR QUÉ QUIERO CONTÁRTELO
Seguir aquí y hablar contigo aplaca el temor más primario. Ése del que no hablamos con los demás -para no asustar- pero que quita el sueño, compone horribles pesadillas, entrecorta la voz. El miedo a dejar de estar. Es el que primero y más fuerte impacta, es la gran hostia. Una reacción instintiva. El llanto más desgarrador. Pero se pasa, se va apaciguando, lo irás enterrando en los rincones más profundos de tu mente. Dejará de ocupar el primer plano, aunque a veces asome la patita. Supervivencia, supongo.

Sé que te aterra todo lo que te espera. Ves la escarpada pendiente. Impone. Son muchos meses en negro. Una putada detrás de otra.
Tienes miedo de empezar pero la espera es una angustia. No quieres que lleguen los momentos más duros pero sabes que ocurrirán. Entonces, mejor pronto que tarde. Estás deseando arrancar hojas del calendario. Un día menos, una sesión menos, un análisis menos.

Y todo es desconocido. Lo imaginas doloroso e incapacitante pero no puedes medirlo. Yo te daré alguna pista para que vaya tomando algo de forma en tu cabeza.


LA ESPERA
Después de recibir la noticia, te quedan unos cuantos días en blanco, con la sensación de que te queda todo por hacer. El tiempo va pasando y sigues igual.

Vas a tener que someterte al montón de pruebas que componen el estudio de extensión. Ahora hay que confirmar que “sólo” es cáncer de mama y ver hasta dónde ha llegado. Es uno de los momentos más duros, estresantes y angustiosos. Estás aún noqueada por la noticia y, encima, tienes que cruzar los dedos para que el resultado sea negativo. Y entonces, aunque resulte paradójico, respiras con algo de alivio. “¿He tenido suerte entonces? No puede ser que sea afortunada, no con esto.”


EL PROCESO
Ahora te irán informando de cómo va a ser tu proceso, cuándo vas a ir dando cada uno de los pasos. Hablarás con tu ginecólogo, tu oncólogo, tu cirujano. De repente te encuentras con un montón de profesionales independientes trabajando para ti (yo tuve también mi abogado, mi psicólogo, mi psiquiatra...).
Este periodo pasa bastante rápido. Además, ya tienes la sensación de estar manos a la obra.


Tendrás que tomar algunas decisiones.
- Congelar óvulos. Dependiendo de tu edad, y para evitar plantearte asuntos trascendentales sobre temas reproductivos, puedes barajar esta posibilidad. El IVI asume el coste de la vitrificación de los óvulos de las mujeres con cáncer en edad reproductiva.
- Elegir una peluca.
- Ir o no al psiquiatra. Puedes poner tu estado de ánimo en manos de un profesional, que sea él el encargado de valorar si estás ansiosa, nerviosa, deprimida, histérica. Si vas asumiendo los cambios, interiorizando lo que te está sucediendo, construyendo unas buenas defensas para tanta agresión. Poder llorar tus miedos sin tapujos y sin asustar a los que te rodean.
- Colocarte o no reservorio. Es un catéter central interno de implantación torácica por el que te enchufan la quimio. Supone dos pequeñas intervenciones adicionales (poner y quitar) y tener un cuerpo extraño bajo la clavícula (tamaño esfera de un reloj). No es especialmente doloroso ni molesto y evitas que te destrocen las venas del brazo. No sé de qué depende su colocación. A mí me resultó cómodo y, aunque se nota bajo la piel, no da dentera.

La Operación (mi caso, claro)
Empieza la batalla. Primera prueba.

Yo estuve dos días hecha un trapo, descubriendo las maravillas de la morfina. Dormida casi todo el rato. El tercero me incorporé y el cuarto me levanté. La mejoría es muy rápida, cada día es diferente al anterior.
Una semana después estás en casa, te encuentras bastante bien, tienes autonomía. Tardas unos días más en poder levantar los brazos y lavarte el pelo (es lo que considero el grado de autonomía máximo).
No debes levantar peso -poder, puedes enseguida-. Yo tenía un mostrenco de 9 meses y otros tantos kilos así que este asunto no lo llevé muy a rajatabla.
Tendrás que colocarte una banda compresora para que no se muevan las prótesis y sujetador de vieja con mil corchetes durante una temporada -variable según el cirujano-.
Y, aunque no te lo creas, esta parte está terminada. Una de las cosas que más miedo te daba ya ha pasado. Puedes tacharlo de la lista.


La Quimio (mi quimio)
Aquí estamos con el segundo gran tema.

Día D
El proceso era el siguiente: iba al hospital de día, me sentaba en unas butacas súper cómodas y me enchufaban, vía intravenosa –utilizando el reservorio-, unas 5 ó 6 bolsas de diferentes medicinas. Tardaba unas 4 horas y no sentía ninguna clase de molestia, ni mala gana, ni dolor. Te encuentras perfectamente, puedes aprovechar para leer, charlar con tu acompañante o, como en mi caso, echarme siestas de casi 4 horas.
Sales andando perfectamente. Pasadas unas horas estarás un poco amodorrada.

Semana 1
La sensación es sobre todo de fatiga, no de nausea. Me recuerdo durmiendo y tirada en el sofá, no vomitando. Es un cansancio como de gripe, somnoliento, de cuerpo pesado y extremidades flojas. No duele, no es ese tipo de malestar que consume energía de puro dolor.
Tendrás que ponerte alguna inyección intradérmica. Puedes aprender a hacerlo sola, es muy fácil y te resultará más cómodo que andar llamando a un practicante.
Dependiendo de las sesiones que lleves acumuladas, el malestar te durará más. Yo me chutaba los lunes a mediodía y el jueves o el viernes ya estaba activa otra vez, haciendo vida normal, saliendo a la calle.

Semana 2
De ésta no te suelen hablar pero es bastante coñazo. Te quedas con las defensas súper bajas y eres candidata perfecta para gripes, anginas, aftas (que son muy molestas), herpes en boca y/o nariz. Como lo peor ha pasado, estas mierdas colaterales te pillan de improviso y hacen que todo sea un poco más pesado.

Semana 3
Es cuando mejor te encuentras pero se te va a acabar el chollo enseguida. Ya te estás preparando para la siguiente quimio: analítica, consulta con el oncólogo, cita con el hospital de día. Y, sobre todo, que no te salgan muchos asteriscos en los análisis para poder darte el chute de nuevo.

Y vuelta a empezar...
Una de las sensaciones más extrañas es conocer la fecha exacta en la que te vas a encontrar mal. Todos hemos tenido gripe, gastroenteritis, fiebrón... pero no sabes con semanas de antelación el día concreto en que va a suceder. Y esa cuenta atrás, esa certeza del malestar venidero resulta de lo más desconcertante.


El Pelo
Pasados algo más de 15 días (pero antes de la segunda sesión), se te caerá el pelo.
Es un proceso bastante rápido pero no sucede radicalmente, de un día para otro.
Una mañana notarás que te vas quedando con pelo en la mano, en el cepillo, la ropa... Al día siguiente, al lavarte el pelo y desenredarte verás que una cantidad bastante impactante aunque no tienes calvas. Y te empiezas a acojonar, no sabes si uno de los mechones que se caigan te dejará una vistosa calva en la frente. Dudo que esto suceda pero yo me di prisa en ir a la peluquería (de pelucas) para no prolongar este proceso.
Es uno de los momentos que más tememos. Pero ha llegado, está aquí. Aplazarlo es prolongar la angustia. Te asusta pero tienes que enfrentarte a él, como has hecho con los demás. Y cuando lo hagas, ya habrá pasado. Dejará de estar en la lista de “Putadas pendientes”, será una de las que ya han sucedido.


MORALEJA
Existe un lado bueno. Está al otro extremo del sufrimiento y de la pena; hay que recorrer la senda completa para conocerlo.
Pasado todo, sabrás que la felicidad son los momentos en los que no sucede nada, sólo el transcurrir del tiempo. Está camuflada de sencillez, muchas veces de rutina, de cotidianidad.
Ahora puedo verla más nítidamente. Es un paseo por la playa con los chicos de tu vida, uno de cada mano.


18 comentarios:

  1. Quizá hoy notes que tienes menos comentarios.No es que se te haya dado menos bien que otros dias.Es que el tema es jodido.Pero diré,que hay muy pocas personas con derecho propio a dar consejos y creo que, por lo que viviste y cómo lo viviste,te dejaré aconsejarme siempre.Eso que te has ganado.Besos Lolilla y feliz semana.Á.

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    1. No importan los comentarios, prefiero que a alguien le sirva de algo lo que cuento.
      Muchas gracias por tus palabras Á., me han hecho mucha ilusión.

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  2. Querida amiga,

    Verdaderamente eres un ejemplo a seguir, una tía con un par ".." muy bien puestos!!!!!

    Gracias por ser como eres y tenerte cerquita ....

    MUAAAAAAAAA

    Thais,

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    1. Gracias a ti por ser tan mona y ponerme este comentario tan lacrimógeno.
      Beso y lagrimilla.

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  3. Ya me hubiera gustado a mi que antes de pasar yo por todo esto haber tenido alguien como tu para contarme sin paños calientes todo lo que iba a pasar ( bueno y malo que hay de todo) espero que les llegue a muchas mujeres esta visión tuya es real y muy esperanzadora , eres un tesoro

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    1. Bueno Vieille, tu experiencia me sirvió de toma de contacto con el asunto. Me permitió enfrentarme a esta experiencia con menos miedo, sabiendo que se puede hacer sin perder la sonrisa.

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  4. Grande Lola!!! Sabes que te admiro y que estoy orgullosa de ti. Beso enorme. M

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    1. Gracias M., ¡menuda responsabilidad tu admiración! Beso.

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  5. A mi me has emocionado y me enorgulleces aún más como mujer y sobre todo como prima!! Un olé para ti, quería Lolita!
    Cris prima

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  6. Hola Lola,
    Sé de tí de oidas (a traves de tu HermAna), y de leidas (a través de tu blog al que me trajo ella también). 'Incluso' un dia hace la tira te conocí de express en un Zara. Te sigo y me encantas pero que mucho. Muchas veces me han dado ganas de hacer un comentario tras el 'momento fliping' tras leerte; pero el ¿pudor? o el yoquesequé no lo han terciado. Pero lo de hoy ya es que se sale de tó.
    Enorme. Ojala lo lean muuuuchas personas; porque, lo tengamos cerca o menos, sin duda ayuda. Realista y con un trasfondo vital y positivo, con dos webs, que es imposible que deje igual el almita ;-)
    Gracias y enhorabuena. Pedazo hermanas. Se cuiden mucho.
    S.

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    1. Muchas gracias por tanto piropo, misteriosa S., hermAna y yo andamos desenmascarándote...
      Me ha encantado tu comentario así que espero verte por aquí más a menudo, aunque no digas cosas tan guays sobre la menda, serán siempre súper bien recibidos.

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    2. (De nada. A vos, más bien)

      'Desenmascaránnnndome'!? uins que me he hecho la misteriosa de más sin pensarlo, jar!
      Pistas plus: soy S. que trabaja en S. ¿HermAnaaaa?. si? no?

      Fdo. Silvia ;-P

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    3. Pues sí, anduvimos jugando al "Quién es quién" y quedaban Claire, Peter y S. de S.; hermAna ganó la partida.

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  7. ¡¡Uauh Lola!! Lo he leído a trozos en varias días...Tremendo lo bien que escribes. ¡Gracias! ¡Besos!

    Pilar

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    1. ¡Gracias Pilar! Este post me ha quedado más densito. Ya recuperaremos con alguna frivolidad, para compensar y echarnos unas risas.

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  8. Eres una tía muy grande!!!He tardado días en atreverme a escribir algo aquí...y no se muy bien que decir.Qué eres grande Lola...que me alegro horrores de que la puta causalidad me haya traido hasta aquí.Que me haces reir y llorar a la vez...y que me parece muy difícil y que me encanta.Y que no soy capaz de ponerme en tu piel y que tampoco quiero hacerlo.Pero si algún día me pasa algo así, ojalá descubra que soy igual que tú ! ;) Mil biquiños

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    1. Soy una chica súper normal, no te vayas a creer. Sólo he intentado andar este camino, petado de piedras, con una sonrisa siempre que fuera posible (con miles de momentos de flaqueza).
      Y yo también paso de ponerme en mi piel y no pensar mucho.
      Gracias por tus ánimos.

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